加拿大私人诊所暗卖病患数据引发争议

加拿大私人诊所暗中出售病患数据数百万利益引争议

一项最新研究揭示，加拿大一些私人诊所未经患者知情同意就将个人健康数据售卖给第三方公司，涉及金额高达数百万元。该研究由多伦多大学助理教授、家庭医生和科学家斯皮托夫 (Sheryl Spithoff) 带领，于本月初发表在《JAMA Network Open》杂志上。

研究重点关注两家未具名健康数据公司，每家都拥有100万到200万份病历记录。 调查发现，这些私人诊所与商业数据经纪人及制药公司合作，将患者医疗信息转化为商业资产，主要用于促进制药公司的利益。

斯皮托夫表示：“这不是患者希望自己的数据被使用的方式。如果数据用于研究和医疗系统改进，患者通常愿意共享他们的数据……但他们非常不愿意将自己的数据与营利性公司共享或持有。”

研究者发现了两种病患资料销售模式：首先，私人诊所将健康信息出售给第三方商业资料经纪人，后者在为制药业进行分析之前会删除个人信息。其次，私人诊所实际上是一家健康数据公司所有，该公司利用患者信息为制药公司开发算法，以便识别患者并针对患者进行药物干预。

在两种情况下，数据都通常是在患者不知情或未同意的情况下使用。一位参与研究的数据经纪人员表示：“没有人征求患者的同意来访问和使用他们的记录。公司似乎寻求医生的同意即能访问患者记录。”

斯皮托夫指出，病患资料货币化和共享存在诸多风险：一方面，这可能会让制药行业对医疗实践的控制力增强，因此我们可能会看到人们更加关注昂贵的新型专利药物；另一方面，任何时候共享数据都会给患者的隐私带来风险。

一位接受研究采访的医生表示：“患者数据被‘窃取’了。这是患者的数据，但这些公司怎么能拥有这些数据？我不明白提供这些信息怎么会合法。”

阅读本文之前，你最好先了解...

• 加拿大医疗保健系统: 加拿大拥有普遍医保体系，但私人诊所也存在，并提供某些常规医疗服务之外的额外服务。
• 患者隐私权: 加拿大《个人信息保护和电子文档法》(PIPEDA) 规定了处理个人信息的原则和限制，包括获得明确同意使用数据。

研究结果引发诸多担忧:

• 患者知情同意缺失: 调查揭示，许多私人诊所未取得患者同意就出售其医疗数据，这违反了加拿大《个人信息保护和电子文档法》(PIPEDA) 规定。
• 商业利益与医疗伦理冲突: 研究者指出，将病患资料货币化可能导致制药公司对医疗实践控制力增强，影响医生治疗决策，最终损害患者福祉。
• 数据安全隐患: 未经加密或妥善保管的医疗数据容易泄露，造成患者身份被盗、隐私受到侵犯等风险。

针对此问题的潜在解决方案:

• 加强法律监管: 加拿大政府应修订现有法律，明确规定私人诊所处理患者数据的规则和限制，确保患者知情同意权得到保障。
• 提高公众意识: 加拿大人需要了解他们的医疗数据如何被使用和共享，并积极参与制定相关政策，保护自身利益。
• 鼓励透明度和问责制: 私人诊所应公开其数据使用政策，并接受独立机构的监督和审计，确保数据的安全和合法性。

专家观点:

斯皮托夫强调：“患者有权控制他们的医疗信息。我们必须确保他们了解自己数据的用途，并能够选择是否共享。”

一位隐私律师表示：“这些事件暴露了医疗数据保护漏洞，政府需要采取行动，加强监管力度，防止个人信息被非法使用和出售。”

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