加拿大私人诊所私卖患者健康数据
Share
加拿大私人诊所涉嫌私卖患者健康数据
一项新研究揭示了加拿大部分私人诊所未经患者知情同意的情况下出售个人健康数据，涉及数百万美元的利益。研究主要作者、多伦多女子学院医院家庭医生和科学家斯皮托夫博士周一表示：“这不是患者希望自己的数据被使用的方式。如果数据用于研究和医疗系统改进，患者通常愿意共享他们的数据……但他们非常不愿意将自己的数据与营利性公司共享或持有。”
这项发表在《JAMA Network Open》杂志上的新研究重点关注两家未具名的健康数据公司，每家公司都存取100万到200万份病患记录。 研究解释称：“加拿大初级保健医疗记录行业的相关实体——营利性初级保健诊所连锁店、医生、商业数据经纪人和制药公司——共同努力将患者医疗记录转化为商业资产，这些资产主要用于促进制药公司的利益。”
研究发现了两种病患资料销售模式。一种是私人诊所将健康资讯出售给第三方商业资料经纪人，后者在为制药业进行分析之前会删除个人资讯。另一种情况则是私人诊所实际上是一家健康数据公司所有，该公司利用患者信息为制药公司开发算法，以便识别患者并针对患者进行药物干预。在这两种情况下，数据通常是在患者不知情或未同意的情况下使用的。
研究称：“据一名数据经纪人员工称，没有人征求患者的同意来访问和使用他们的记录。公司似乎寻求医生的同意即能访问患者记录。”
斯皮托夫博士指出，患者资料货币化和共享存在的许多风险。“一方面，这可能会让制药行业对医疗实践的控制力增强，因此我们可能会看到人们更加关注昂贵的新型专利药物。我们也非常关心数据的使用方式——任何时候共享数据，都会给患者的隐私带来风险。”
接受研究采访的一位医生告诉研究人员，患者数据被“窃取了”。“这是患者的数据，但这些公司怎么能拥有这些数据？我不明白提供这些资讯怎么会合法。”
阅读本文之前，你最好先了解：
- 加拿大隐私法: 加拿大联邦政府制定了《个人信息保护与电子文档法》（PIPEDA），旨在保护个人信息，包括医疗记录。该法律要求组织在收集、使用和披露个人信息时获得患者的明确同意。然而，该法律存在一些漏洞，例如对于商业数据经纪人的监管相对较松。
- 医疗保健数据市场: 近年来，健康数据已成为一个巨大的商业资产，其价值源于对患者行为和疾病趋势的洞察力。许多公司将收集和分析这些数据用于研究、开发新药、个性化治疗和其他用途。
- 数据安全风险: 医疗记录包含高度敏感的信息，一旦泄露可能导致严重后果，包括身份盗窃、欺诈和隐私侵犯。
进一步探讨
这篇报道引发了许多重要问题：
- 患者知情同意: 加拿大的法律是否足以保护患者的健康数据？如何在确保数据安全的同时，允许合理的使用？
- 利益冲突: 私人诊所将患者数据出售给商业公司是否存在道德困境？ 医疗专业人员如何平衡患者隐私权和促进医疗研究的利益？
- 监管缺口: 加拿大政府是否需要加强对商业数据经纪人的监管？ 如何确保这些公司在收集、使用和披露健康数据时遵守严格的安全标准？
这些问题需要深入探讨，以制定有效的政策和措施保护患者的隐私权，同时促进医疗保健创新。
如果你有其它意见，请评论留言。
加拿大私人诊所涉嫌私卖患者健康数据
一项新研究揭示了加拿大部分私人诊所未经患者知情同意的情况下出售个人健康数据，涉及数百万美元的利益。研究主要作者、多伦多女子学院医院家庭医生和科学家斯皮托夫博士周一表示：“这不是患者希望自己的数据被使用的方式。如果数据用于研究和医疗系统改进，患者通常愿意共享他们的数据……但他们非常不愿意将自己的数据与营利性公司共享或持有。”
这项发表在《JAMA Network Open》杂志上的新研究重点关注两家未具名的健康数据公司，每家公司都存取100万到200万份病患记录。 研究解释称：“加拿大初级保健医疗记录行业的相关实体——营利性初级保健诊所连锁店、医生、商业数据经纪人和制药公司——共同努力将患者医疗记录转化为商业资产，这些资产主要用于促进制药公司的利益。”
研究发现了两种病患资料销售模式。一种是私人诊所将健康资讯出售给第三方商业资料经纪人，后者在为制药业进行分析之前会删除个人资讯。另一种情况则是私人诊所实际上是一家健康数据公司所有，该公司利用患者信息为制药公司开发算法，以便识别患者并针对患者进行药物干预。在这两种情况下，数据通常是在患者不知情或未同意的情况下使用的。
研究称：“据一名数据经纪人员工称，没有人征求患者的同意来访问和使用他们的记录。公司似乎寻求医生的同意即能访问患者记录。”
斯皮托夫博士指出，患者资料货币化和共享存在的许多风险。“一方面，这可能会让制药行业对医疗实践的控制力增强，因此我们可能会看到人们更加关注昂贵的新型专利药物。我们也非常关心数据的使用方式——任何时候共享数据，都会给患者的隐私带来风险。”
接受研究采访的一位医生告诉研究人员，患者数据被“窃取了”。“这是患者的数据，但这些公司怎么能拥有这些数据？我不明白提供这些资讯怎么会合法。”
以下是一些网友对这篇文章的一些评论：
- “我感觉我的健康档案已经变成了热销商品！下次去诊所的时候，应该问问医生可以给我多少积分！”
- “原来制药公司一直都这么想让我们“自愿”贡献数据？看来我们需要一个新的医疗保险，专门负责保护我们的隐私权。”
- “这就像我卖掉我的衣服给时尚设计师，然后他们用我的衣服设计出新款服装，还说是我的荣幸。”
- "也许应该推出“匿名健康档案计划”，这样大家可以分享自己的病历，但不会透露个人信息。这样一来，我们就可以帮助科学研究，还能保护自己的隐私。"
如果你有其它意见，请积极发表。