BC省女孩告别昂贵药物，命运悬殊

BC 省女孩接受最后一次昂贵药物注射，未来命运悬殊

维多利亚综合医院 (Victoria General Hospital) 外，一名九岁患有巴顿病的女孩查莉·波洛克（Charleigh Pollock）周三接受了她最后一次由公共资金资助的治疗药物注射。 就在前一天，BC省卫生厅宣布终止对该药物BRINEURA的报销后，这一消息如同一块沉重的巨石压在了这个家庭头上。

查莉·波洛克自六岁起每两周接受一次BRINEURA注射，这款昂贵的药物每年花费约100万元加元，可以有效缓解巴顿病带来的病情恶化。然而，加拿大药品管理局的审查结果表明，查莉已进入晚期阶段，没有新证据可以改变停止承保该药物的决定。

面对这个残酷的结果，查莉的母亲乔里·法尔斯（Jori Fales）情绪悲痛交加。她在维多利亚综合医院外等候女儿接受最后一次注射时说：“两周后我的女儿就满十岁了，但我心里知道，由于这个决定，她将活不到十一岁的生日。”

尽管如此，查莉仍然展现出乐观和顽强的生命力。法尔斯说道：“今天早上有很多泪水，但你知道谁在笑吗？查蕾，她在笑！” 法尔斯补充说，她的女儿在走进医院的路上一直高兴地尖叫。

然而，14天后，药物就会从查莉体内排出，孩子的病情将开始迅速恶化。法尔斯坦言，过去几个月她的心情就像坐过山车一样，在心痛和愤怒之间徘徊。

她描述着唯一的孩子时说，查莉就读于快乐谷小学，虽然还不会走路，但可以说几句话，而且每天都充满快乐。法尔斯表示，女儿的医生和护理团队已经建议省政府允许查莉继续服用该药物。

现在，面对这个无法改变的现实，查莉的家庭将考虑下一步的治疗方案，包括临终关怀。

阅读本文之前，你最好先了解巴顿病是一种罕见的致命神经退行性疾病，它会损害儿童的大脑和神经系统，导致肌肉无力、视力下降、吞咽困难等症状。BRINEURA是一种旨在减缓病情进展的药物，但其价格非常昂贵。

查莉·波洛克的案例引发了关于加拿大医疗体系负担能力和药品准入政策的激烈辩论。一些人认为，即使药物昂贵，对于罕见病患者来说，也应该优先考虑治疗需求。他们呼吁政府采取措施降低药物成本或扩大药品报销范围。

其他一些人则强调，有限的公共资金需要合理分配，并指出，政府不能无限期支付所有高价药物。他们建议，在药品准入决策中，应更加注重证据和效益分析，以确保资源被用在最有效的地方。

查莉的家庭目前面临着艰难的抉择：寻找替代治疗方案、进行临终关怀或尝试其他途径争取继续使用BRINEURA。他们的故事也提醒我们，医疗体系不只是技术和药物，更关乎到个体患者的命运和家庭的幸福。

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